To be or not to be? | 风中秉烛 · 协和八

作者 协和八 8天前 3
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在上一篇推送中,我们介绍了缓和医学的概念、发展历程及其在临床工作中的意义,也收到了许多读者的留言。有人深表赞同,有人仍有疑惑;有人苦于有心无力,有人想要做得更多。

医学的本质是什么?在Paul Kalanithi所著的《当呼吸化为空气》一书中提到:「医者的职责,不是延缓死亡或使病人回归过去的生活,而是在病人和家属的生活分崩离析时,给他们庇护和照护,直到他们可以重新站起来,面对挑战,并想清楚今后何去何从。」特鲁多医生那句著名的:「偶尔治愈,常常帮助,总是安慰。」究竟是医务工作者们的无奈,还是对于医学本质的深刻认识,也是值得我们思考的话题。

我们在面对两难而难以做出决定的时候,特别是面对生死攸关的重大决策时,总是希望能够有一些声音告诉自己答案。任何领域都需要有理论基础、原则方针来指导实践,作为缓和医疗实践的第一章,我们将会介绍临床伦理学原则及判断路径,希望能够解答你的部分困惑,让你更有把握地践行缓和医疗理念。

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临床伦理学四原则 / Principles of Medical Ethics

(1)   自主性 / Autonomy:尊重患者的自主性,患者有权利拒绝或选择他们的治疗。该原则要求我们将病情和医疗干预的风险受益如实告知患者,并由患者最终做出决定。

(2)   受益 / Beneficence:医疗工作者应当为了患者的最佳利益着想。如联系不到家属的急诊昏迷患者,我们结合患者最佳利益进行临床决策。

(3)   不伤害 / Non-maleficence:将医疗干预中伴随的伤害最小化。努力为患者带来更多的益处而非更多的伤害。如在向患者告知坏消息时应注意方式方法,在帮助患者接受和理解病情的同时避免因沟通问题对患者造成心理、精神上的伤害。

(4)   公正 / Justice:考虑医疗资源的稀缺程度,决定什么人能够得到什么样的治疗。如在分配床位时,我们不应根据患者的贫富贵贱或与我们的关系远近进行分配,而是综合考虑医疗紧急度、患者等待时间和年龄等因素。

这四条原则看似简单,然而面对真实的患者时,你可能常常会发现每条原则都有着这样或那样令人纠结的地方。下面的临床伦理学判断路径或许能够帮你判断分析病例的整体情况,有助于更好地进行临床决策。

下面我们来实际应用一下这个临床路径:

病例

白某,34岁男性,未婚,脑颞叶高级别胶质瘤患者,多程声动力治疗、放疗后效果不佳,出现海绵窦综合征,一年来予以多种镇痛、镇静药物治疗。2月前出现病情加重及嗜睡,存在小便失禁、吞咽无力、肢体无力症状,清醒时意识清楚。1日前患者因头痛加重由父母陪同入院,入院后影像学提示胶质瘤进展累及脑干,行开颅脑胶质瘤活检术。术后1周,患者突然意识丧失转入ICU,插管上呼吸机,1周后患者仍无明显好转。

你觉得该患者是否应该继续使用呼吸机?医生是否应当向家属提议撤除呼吸机?如果家属要求撤除呼吸机,医生是否应该同意?你可以尝试用上述的临床路径来梳理病例。

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A. 医学指征 / Medical Indication:

① 患者脑胶质瘤进展,累及脑干,无有效治疗手段,预计生存期以天或周计。

② 呼吸机仅能暂时维持机体机能,现有干预无法实现治愈疾病、维持或提升机能状态、或提升生命质量等治疗目标。

B. 生命质量 / Quality of Life:

① 患者处于意识丧失状态,不再有能力去表达对生命质量的满意程度,如何界定他的生命质量 ?

② 干预措施与患者的生命质量之间是什么关系 ?

C. 患者偏好 / Patient’s Preference:

① 患者本人没有留下生前预嘱,患者态度不明。

② 代理决策人是谁?他们是否考虑了患者(而非他人)的最佳利益?

D. 情境因素 / Situation Factor:

① 公共资源:公立医院 ICU 病房属于公共医疗资源,甚至是稀缺资源,一些病重患者可能急需进入 ICU 治疗,但由于床位已满而不得不在普通病房继续治疗,治疗效果可能劣于 ICU。因此,这里涉及如果有其他危重患者需要进入 ICU 治疗,我们是继续救治患者白某,还是和家属沟通能否将白某送至普通病房或撤除呼吸机,或者在家属拒绝的情况下将患者转入普通病房?

② 利益冲突。家属应根据患者的最佳利益做出代理决策,我们需要判断家属是否存在其他利益影响他们为患者做出代理决策。如家属是否为了减少花销、照护时间而放弃原本对患者有利的治疗?医疗机构是否对医生有病房周转率的要求,而这种要求对医生救治患者的决定造成不利影响?

上面提到了一个重要的概念:患者的最佳利益。这是在临床代理决策包括保护性医疗中常常涉及的关键理念。判断是否符合患者的最佳利益时,涵盖所有人类几乎共同分享的利益,包括:活着,能够理解和交流想法与感受,能够控制并主导自己的生活,免受疼痛和痛苦,能够实现自己的期望。一个人的生命质量包括躯体健康、智力、情感状态、社会角色的担当能力和享受程度、生活满意度及福祉五个方面 。在进行评估时,必须从患者的视角进行具体分析,需要医生做到共情而设身处地换位思考。


根据以上的梳理,是否能得出:「应当撤除生命维持干预」这一结论呢?的确,患者无法从医学角度上获益很多,死亡已不可避免,也没有证据表明患者会在此状态下选择继续维持生命。在征得代理人同意的情况后,可以考虑撤除某些干预措施。

然而在某些情况下,家属的最佳利益可能不符合患者的最佳利益。如果从医学专业角度认为代理人的决定明显有损患者的最佳利益,则应当进行进一步的沟通,了解代理人产生不同想法的原因,尽力解决这些问题,必要时寻求法律帮助维护患者最佳利益,而不是无奈的感叹。

以上是对于是否需要撤除干预的讨论,下面我们来看看是否要给予干预的选择:

如果在上面的病例中,处于意识丧失的患者出现了应激性溃疡消化道出血,保守治疗后出血情况得到了控制,但患者出现了少尿、肾衰竭的情况,是否应当进行透析呢?

简要地进行分析:

1. 医生应当从专业角度分析进行干预的受益与风险,让家属充分知情。

2. 积极救治是医疗情境中的默认选项,然而前提是受益大于风险或负担。

3. 当积极救治不能为患者带来净受益时,干预并非必须。

在这个病例里,肾透析已无法改善患者的生存质量,不给予干预可以得到伦理学辩护。

跳出以上的病例,如果患者在清醒的情况下拒绝治疗,从伦理学角度来看,任何有心智能力的成年人有权拒绝任何治疗,包括对其有利的干预。然而医生不是仅仅听从患者,而需要了解背后的原因,确保没有误解发生,确保患者了解拒绝治疗可能的后果。例如,患者有时可能会因为疼痛而拒绝操作,此时需要帮助减轻患者的焦虑和痛苦,以助于他/她重新决策。

虽然可能会给医生带来不同的心理感受,但不论是撤除干预还是不给予干预,在医疗目的、临床伦理上都没有本质的差别。医疗决策的目的之一是确保患者的不适得到缓解,并且随着病情发展,需要重新评估变化着的患者生命质量、决定能力以及干预的风险受益,必要时重新获取知情同意。

Science for Humanity. 科学济人道。这句老协和的校训一直在提醒我们思考医学的本质是什么,也赋予我们的每个医疗决策以更多的意义。你会发现在缓和医疗理念中,很多时候并没有哪条放之四海而皆准的评估公式,也没有绝对的对错,而是一个又一个独一无二的患者。万事开头难,从缓和医疗这一新的角度来看待疾病、患者、家人和医生自己,需要医生做的真的很多。

专家点评

北京协和医院 老年医学科 宁晓红 副教授:

面对末期疾病以及身处末期疾病状态的病患和家人是非常困难的,但我们必须面对,学会如何武装自己。这个案例以及由此引发的思考是非常好的一次练习,借由这样的源于临床的真实案例,让我们逐渐从伦理学的角度厘清医生的位置,从而更好地帮助病人。

如果我是这个病人的主管医生,我可能不会提出给她做脑干活检的医疗建议,我知道她时日不多,我会跟病人和家人讲明现在所处的疾病状态,告知他们生命有限了,咱们让她舒服,让她把想做的事情做了,并指导家人做有效陪伴。跟他们探讨他们希望病人在哪里去世以及对丧葬的事宜给予适当的提示。

北京协和医学院 人文和社会科学学院 张迪 讲师:

为实践出色的临床医疗,医务工作者应当具备鉴别和应对临床伦理学问题的能力,尤其是在面对处于疾病末期状态的患者及家属时。这一案例很好的告诉我们,医疗技术与道德是不可分割的。在医患关系中,作为专业的医学要求我们应将患者利益置于首位。

在本文提及的案例中,患者已没有意识,且生前并未表达过处于此种状态下将如何决策,这使得临床决策难上加难。尽管医生与患者家属从患者最佳利益出发代替患者做出了决策,但我们并不确认这就是患者想要得到的结局。因此,当未来有类似情况出现时,在患者仍有自主性时,我们应告知患者自身病情,鼓励患者思考未来的医疗决策,并告知医护人员和家人,以实现患者自主选择的“善终”。


参考资料:

[1] Wilkinson D, Savulescu J. A costly separation between withdrawingand withholding treatment in intensive care[J]. Bioethics, 2014, 28(3):127-137

[2] Jonsen A R, Siegler M, Winslade W J. Clinical ethics : a practicalapproach to ethical decisions in clinical medicine[M]. New York: McGraw-HillMedical, 2010:44

[3] 北京协和医院自主学习平台「舒缓医学」专题课件


从下一期开始,我们将介绍缓和医学中的一些具体方法,请继续关注呀@。@

如果你对于缓和医学还存在疑问,或是想分享难以忘怀的经历,欢迎留言或投稿哦 !


*本文图片源于正版图库

作者:南麓白芷

审阅:北京协和医院 老年医学科 宁晓红 副教授

北京协和医学院 人文和社会科学学院  张迪 讲师

编辑:南麓白芷

质控:一枝黄花


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